Thực trạng công tác chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ
Tại Việt Nam, hiện chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ được phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em. Theo nghiên cứu của Bệnh viện Nhi Trung ương, số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000 và số điều trị tăng gấp 33 lần. Còn tại TPHCM, số trẻ tự kỷ đến khám năm 2008 là 324 em, tăng hơn 160 lần so với năm 2000 (chỉ có 02 trẻ). Ngoài ra, chưa kể số trẻ tự kỷ đến khám tại các bệnh viện khác trên cả nước. Theo nhận định của các chuyên gia, đây chỉ là bề nổi của "tảng băng chìm" vì còn có rất nhiều trẻ tự kỷ chưa được khám bệnh và điều trị kịp thời. Theo ước tính, Việt Nam có tổng cộng hơn 200.000 người tự kỷ.
Đảng và Nhà nước ta rất quan tâm đến công tác chăm sóc, nuôi dưỡng đối tượng bảo trợ xã hội nói chung và chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ nói riêng, phần nào đáp ứng được nhu cầu, nguyện vọng của các gia đình, góp phần quan trọng thực hiện chính sách an sinh xã hội và ổn định tình hình chính trị-xã hội tại các địa phương. Trong những năm qua, nhiều văn bản quy phạm pháp luật được xây dựng, ban hành như Luật Người khuyết tật, Nghị định số 28/2012/NĐ-CP ngày 10/04/2012 của Chính phủ quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Người khuyết tật; Quyết định số 32/2010/QĐ-TTg ngày 25/03/2010 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Phát triển nghề công tác xã hội giai đoạn 2010-2020; Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 05/08/2012 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2012-2020; Quyết định số 1215/QĐ-TTg ngày 22/07/2011 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020...
Từ thập niên 90 của thế kỷ trước, trẻ mắc bệnh tự kỷ đã được điều trị theo phương pháp giáo dục tâm lý, ngoài ra, có một số đơn vị đã triển khai điều trị bằng các phương pháp đơn lẻ như châm cứu, xoa bóp, bấm huyệt, tập vận động. Bệnh viện Châm cứu TW đã đưa hoạt động châm cứu, điều trị và chăm sóc đặc biệt cho trẻ tự kỷ nhằm xây dựng mô hình chuẩn kết hợp châm cứu - y học cổ truyền với y học hiện đại; kết hợp giữa y học và giáo dục trong điều trị cho trẻ tự kỷ, sớm đưa trẻ tái hòa nhập cộng đồng... Ðồng thời nhân rộng và chuyển giao mô hình hoạt động tới các bệnh viện châm cứu vệ tinh, các bệnh viện y học cổ truyền trong cả nước, đáp ứng tốt hơn nhu cầu khám, chữa bệnh của người dân.
Các mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ đã được thành lập và phát triển khá đa dạng, nhất là tại các thành phố lớn. Điển hình như tại Hà Nội, một số trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ được thành lập như Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ tại Trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục đặc biệt (ĐHSP Hà Nội), Hội cha mẹ trẻ tự kỷ Thành phố Hà Nội đã mang đến những lợi ích thiết thực trong công tác chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ. Từ chỗ nhiều bậc phụ huynh không biết phải làm gì với căn bệnh mà con mình mắc phải nay đã biết cùng nhau chia sẻ và học tập kinh nghiệm. Hiện nay, có nhiều phương pháp điều trị và can thiệp dành cho trẻ tự kỷ, trong đó can thiệp giáo dục được coi là hướng can thiệp hiệu quả nhất. Mô hình can thiệp sớm tại trung tâm và tại trường mầm non hòa nhập chiếm tỷ lệ phổ biến. Ngoài các trường, trung tâm dưới sự quản lý của Nhà nước, nhằm đáp ứng nhu cầu thực tiễn của gia đình và các trẻ tự kỷ, các trung tâm, trường tư thục được thành lập ngày một nhiều, nhất là ở các thành phố lớn như Hà Nội hay thành phố Hồ Chí Minh.
Tuy nhiên, bên cạnh những kết quả đạt được, công tác chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ còn nhiều khó khăn, hạn chế. Hiện chưa có một văn bản pháp luật nào công nhận người tự kỉ là người khuyết tật. Đây là một thiệt thòi lớn đối với những người tự kỉ. Mặt khác, tuy chưa có con số thống kê chính thức nhưng số trẻ được chẩn đoán tự kỉ ngày càng tăng, độ tuổi được chẩn đoán ngày càng nhỏ. Việc tự kỉ chưa xác định được nguyên nhân nên số ca chẩn đoán còn tùy thuộc vào trình độ của người chẩn đoán và chuẩn đánh giá được sử dụng. Nơi thăm khám và điều trị chỉ có ở các thành phố lớn như Hà Nội, Đà Nẵng, TP.HCM và tập trung ở các bệnh viện nhi, còn ở những khu vực vùng sâu, vùng xa hoàn toàn không có. Trong khi, tại các thành phố lớn thì để được thăm khám, danh sách đợi cũng phải vài ba tháng và khi có lịch khám thì thời gian khám rất ngắn, lịch điều trị càng khó khăn. Hiện chưa có nơi nào nhận chăm sóc và nuôi dưỡng người tự kỉ không sống độc lập được khi không có người thân...
Các cơ sở bảo trợ xã hội thực hiện việc chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiện đang rất thiếu về số lượng và yếu về chất lượng; quy trình chăm sóc và phục hồi chức năng chưa mở, thiếu kỹ năng và phương pháp chăm sóc khoa học. Cơ sở vật chất bị xuống cấp, thiếu các trang thiết bị phục hồi chức năng; cán bộ, nhân viên công tác xã hội làm việc tại cộng đồng và trong các cơ sở chăm sóc trẻ tự kỷ còn thiếu về số lượng, chưa được đào tạo về công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ; chưa có các dịch vụ trị liệu tâm lý, dịch vụ công tác xã hội trong chăm sóc và phục hồi chức năng. Do đó cần đổi mới lĩnh vực chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ theo hướng phát triển các dịch vụ công tác xã hội, trợ giúp xã hội kết hợp với điều trị y tế và can thiệp giáo dục, tâm lý để hỗ trợ cho trẻ tự kỷ phát triển và hòa nhập.
Bên cạnh đó, chưa có sự phối hợp, gắn kết giữa cán bộ ngành Lao động-Thương binh và Xã hội và ngành Y tế trong công tác chăm sóc, phục hồi chức năng, đặc biệt chưa hình thành được mạng lưới cán bộ công tác xã hội nên hiệu quả công tác chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại trung tâm, gia đình và cộng đồng còn thấp. Chưa có các tổ chức cung cấp dịch vụ tư vấn, trị liệu tâm lý; các nhà xã hội để trợ giúp; chăm sóc, nuôi dưỡng và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ. Cơ chế, chính sách trợ giúp xã hội còn nhiều bất cập, chưa phù hợp với đời sống xã hội hiện nay.
Định hướng chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ trong thời gian tới
Kinh nghiệm quốc tế cho thấy, để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngoài điều trị y tế, các dịch vụ công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc cũng rất quan trọng. Đó là các dịch vụ tư vấn, trị liệu tâm lý, tham vấn, sử dụng ngôn ngữ trị liệu, tổ chức trò chơi mang tính chất hướng ngoại và trợ giúp khác tại cộng đồng.
Trong điều kiện tại Việt Nam hiện nay, các dịch vụ công tác xã hội tại cộng đồng đang trong quá trình phát triển nên công tác chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ cần thực hiện theo hướng kết hợp giữa cơ sở bảo trợ xã hội, gia đình và cộng đồng. Thực hiện lồng ghép các chương trình, dự án về an sinh xã hội, chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ, đồng thời nâng cao nhận thức, trách nhiệm của gia đình, cộng đồng trong việc phòng ngừa số trẻ mắc chứng tự kỷ, giúp các em sớm phục hồi chức năng và hòa nhập với gia đình và cộng đồng. Cụ thể, trong thời gian tới, công tác chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ cần được thực hiện theo định hướng sau:
Nghiên cứu, đánh giá tổng thể về hiện trạng cung cấp dịch vụ và nhu cầu của trẻ tự kỷ. Xây dựng các văn bản quy phạm pháp luật huy động sự tham gia đóng góp nguồn lực chăm sóc, trợ giúp, phục hồi chức năng đối với trẻ tự kỷ. Trong đó, cần đưa tự kỉ vào danh mục các dạng khuyết tật để có căn cứ cho việc xây dựng chính sách xã hội; thúc đẩy nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù đối với trẻ tự kỉ và gia đình, trong đó ưu tiên 4 chính sách là bảo trợ xã hội, hỗ trợ giáo dục, chăm sóc y tế, phục hồi chức năng và hỗ trợ các nhu cầu vui chơi giải trí... Đồng thời, thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật và cấp giấy xác định mức độ khuyết tật với trẻ tự kỷ.
Bên cạnh đó, hoàn thiện cơ sở vật chất và trang thiết bị cho cơ sở bảo trợ xã hội, trung tâm công tác xã hội nhằm nâng cao chất lượng chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ; Đào tạo, tập huấn cho cán bộ, nhân viên và cộng tác viên chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại các trung tâm hoặc cơ sở bảo trợ xã hội; Hỗ trợ các cơ sở đào tạo xây dựng chương trình, giáo trình đào tạo, tập huấn cho cán bộ, nhân viên chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại các trung tâm hoặc cơ sở bảo trợ xã hội; Tập huấn cho cán bộ, nhân viên công tác xã hội về kỹ năng, phương pháp chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ. Truyền thông, nâng cao nhận thức về chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại cộng đồng; Xây dựng, thử nghiệm và hoàn thiện mô hình phát hiện, can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ dựa vào cộng đồng, phù hợp với điều kiện và hoàn cảnh của Việt Nam.
Nguyễn Văn Tuấn
Cục Bảo trợ Xã hội